Когда десять лет назад у Саши Отти диагностировали синдром поликистозных яичников, она узнала, что он поражает не менее 10 процентов женщин и является основной причиной бесплодия, не говоря уже о серьезном факторе риска диабета, сердечных заболеваний и высокого кровяного давления.
Тем не менее, многие люди, в том числе врачи, никогда не слышали о СПКЯ.
Отти, которой сейчас 38, бросила работу микробиолога и основала PCOS Challenge: Национальную ассоциацию синдрома поликистозных яичников, которая выросла до 50 000 членов.
Некоммерческая организация, базирующаяся в Атланте, где живет Отти, прилагает все усилия, чтобы вывести СПКЯ из безвестности. И если популярная культура является показателем, расстройство находится на пороге: миллионы зрителей были тронуты борьбой Кейт с ожирением и бесплодием, связанным с СПКЯ, в популярном шоу NBC "Это мы."
Тем не менее, этот загадочный репродуктивный и метаболический синдром по-прежнему недостаточно изучен, недофинансирован и недооценен. Даже название проблематично, потому что теперь эксперты понимают, что у некоторых женщин с синдромом нет кисты яичников, а у некоторых с кистами нет синдрома.
"Я хочу точное имя. Мне не нравится имя. Но изменение названия спорно," сказала Кэтрин Шериф, специалист по СПКЯ в Университете Томаса Джефферсона. "Причина сохранения названия в том, что врачи и женщины, наконец, начинают лучше понимать, что это такое."
PCOS Challenge и его союзники помогли. В прошлом месяце, например, организация убедила людей в некоторых знаковых достопримечательностях по всему миру, в том числе в Башне Калгари, Концертном зале Перта и Ниагарском водопаде, зажечь их бирюзовым цветом – цветом осведомленности о СПКЯ.
Оттей и около 25 "цистры" собрались у подножия здания Philadelphia Electric Company в сентябре. 1, пока его заводная головка горит с перерывами, прокручивается "Всемирный день СПКЯ." После выступлений группа позировала с вдохновляющим знаменем: "Сделать синдром поликистозных яичников приоритетом общественного здравоохранения."
"Слишком долго," Отти сказал, "СПКЯ был тихой эпидемией."
Что именно вызывает СПКЯ, остается неясным. Это набор эндокринных и метаболических дефектов, вероятно, вызванных одним или несколькими генетическими недостатками. Несмотря на различную степень тяжести, у больных наблюдается избыточное количество мужских гормонов, особенно тестостерона, и они редко овулируют, что может приводить или не приводить к образованию кисты из незрелых яиц. Симптомы могут включать нерегулярные месячные, ожирение, рост или выпадение волос по мужскому типу, а также прыщи.
Несмотря на загадки, акушер-гинеколог из Пенсильванского университета Ануя Докрас, руководитель Центра поликистозных яичников Пенсильвании, входит в число тех, кто видит прогресс.
"Многое изменилось за последние 20 лет," она сказала. "Это может не выглядеть так на поверхности. Но в исследованиях произошел взрыв. Фармацевтическая промышленность сейчас заинтересована. И есть признание метаболических и эмоциональных проблем" которые идут с СПКЯ.
Эта сложность не была оценена, когда синдром был впервые описан в 1935 году двумя американскими гинекологами, которые считали его редкостью.
Чтобы решить эту проблему – и улучшить диагностику и лечение – эксперты по СПКЯ со всего мира в июле выпустили первые международные клинические рекомендации. Для диагностики необходимы два из трех важнейших критериев: повышенный уровень мужских половых гормонов, нерегулярные или редкие периоды и не менее 12 фолликулярных кист на одном или обоих яичниках.
Руководство охватывает весь спектр осложнений, включая апноэ во сне, расстройства пищевого поведения, депрессию и рак эндометрия. Это также отражает продолжающуюся дискуссию об основах управления.
Противозачаточные таблетки, содержащие эстроген и прогестин, являются терапией первой линии, поскольку они подавляют выработку тестостерона и регулируют менструальный цикл. Но многие эксперты рекомендуют добавлять или заменять метформин, лекарство от диабета, которое снижает инсулинорезистентность, аспект СПКЯ, который делает женщин предрасположенными к ожирению, диабету, гипертонии и сердечным заболеваниям.
"Несколько раз в неделю женщины говорят мне, что их акушер-гинеколог сказал: «Прими противозачаточные таблетки и возвращайся, когда захочешь забеременеть» " Шериф сказал. "Но я предпочитаю метформин, потому что надеюсь вылечить основную проблему. Когда вы менее устойчивы к инсулину, вы производите меньше тестостерона."
Докрас, специалист из Пенсильвании, сказала, что она и Ричард Легро, репродуктивный эндокринолог из Медицинского колледжа Пенсильвании, собираются начать финансируемое государством исследование "чтобы узнать, что лучше – контроль рождаемости или метформин."
Более новая область исследований включает антимюллеров гормон, вещество, вырабатываемое клетками фолликулов яичников, содержание которого повышено у большинства женщин с СПКЯ. В мае французские ученые опубликовали исследование, проведенное на мышах, которое предполагает, что высокий уровень АМГ во время беременности может перепрограммировать плод и вызвать СПКЯ во взрослом возрасте. Исследователи обращали вспять симптомы СПКЯ у созревающих мышей с помощью цетрореликса, лекарства от бесплодия. Результаты, написали они, предлагают "новый потенциальный терапевтический путь для лечения этого состояния в зрелом возрасте."
Тем временем защитники лоббируют финансирование исследований наравне с потерями от СПКЯ. Это "поражает больше женщин, чем рак груди, ревматоидный артрит, рассеянный склероз и волчанка вместе взятые," говорит их изменение.петиция организации.
‘Перестань ругать себя’
Денин Кирби была худой большую часть своей жизни.
"Но когда мне исполнилось 30, я заметил, что мое тело меняется," она сказала. "Я начала набирать вес, хотя и не меняла диету. У меня появились прыщи. У меня никогда не было прыщей в подростковом возрасте."
В 38 лет ей поставили диагноз СПКЯ, иллюстрирующий причуды этого расстройства.
К тому времени она весила более 200 фунтов, страдала гипертонией, диабетом и мучилась тревогой: "Мой тестостерон был на уровне мужского. У меня были волосы на верхней губе и подбородке. Люди начали звать меня сэр.’ "
Сейчас, в свои 48 лет, житель Западной Филадельфии – стройный и безмятежный инструктор по спиннингу и йоге, специалист по упражнениям Университета Темпл, который работает со пожилыми людьми, чтобы предотвратить падения, и веган, который ругается квиноа и просо.
Ее самотрансформация началась с урока аэробики в обеденный перерыв. "Я бы просто сделал то, что мог," она вспомнила. "Я не мог выдержать целый класс."
Она начала совершать долгие прогулки. Добавлен велотренажер. Взял уроки силовой тренировки. Она также постепенно изменила свой рацион, изменив не только то, что она ела, но и то, как она чувствовала и думала об этом.
"Мне действительно пришлось тренировать свой разум и сказать себе: я не умираю и я не собираюсь отключаться, если буду голоден," она сказала. "Я бы стал капризным и набросился на людей. Я медитировал и действительно исследовал свои чувства по поводу еды."
Два года назад она сильно прибавила в весе и "сидел в кабинете врача и гудел." Затем она вернулась к своему режиму. В этом году, впервые с момента постановки диагноза, анализы показали, что уровень глюкозы в крови у нее нормальный, а не пограничный диабет.
"Большинство людей не понимают, что это процесс," она сказала. "Они хотят мгновенного успеха. Вы должны быть действительно дисциплинированными. В то же время первое, что я говорю женщинам, это: прекратите ругать себя. Может быть, цель должна состоять в том, что если вы обычно пьете две газированные напитки в день, выпейте одну. И когда ты ошибаешься, скажи: завтра еще один день.’ "
Управление ожирением, связанным с СПКЯ
Когда ее мать несколько лет назад предложила бариатрическую операцию, Латаша Шеперд-Браун ощетинилась мыслью о необходимости того, что она считала драконовским подходом к снижению веса.
"Я подумал: «Нет, я молод и могу сам» " напомнил житель Филадельфии.
Диета и физические упражнения – краеугольные камни борьбы с ожирением, связанным с СПКЯ. Но, как обнаружил Шеперд-Браун, инсулинорезистентность, которая приводит к ожирению, создает порочный метаболический круг. Фунты накапливаются быстро и безжалостно и не срываются, несмотря на ограничение калорий и силу воли.
Итак, в прошлом месяце 33-летней воспитательнице дошкольных учреждений удалили часть живота во время операции на рукавной оболочке желудка. Она похудела на 9 фунтов всего за первую неделю после операции (хотя ей также пришлось обратиться в отделение неотложной помощи из-за того, что оказалось обезвоживанием).
Многие соображения и множество исследований привели к ее решению. Хорошо известно, что операция по снижению веса предотвращает или даже лечит диабет путем нормализации уровня сахара в крови. Снижение веса также может облегчить нарушения менструального цикла и боль, которые преследовали ее с момента полового созревания.
"Диабет в моей семье," она сказала. "Я действительно собираюсь попытаться предотвратить это."
Ронн Браун, ее четырехлетний муж, не поддерживал. Он тоже решил пройти операцию, чтобы вылечить собственное тяжелое ожирение. Вместе они прошли предоперационную оценку и "пищевая подготовка" (читайте: диетические изменения и умеренная потеря веса).
Пара также рассматривала свое желание завести ребенка в ближайшие несколько лет. С одной стороны, эксперты не рекомендуют бариатрическую операцию для лечения бесплодия, потому что риски и преимущества неясны, а Шеперд-Браун не знает, будут ли у нее проблемы с беременностью. С другой стороны, рассказы друзей обнадеживают.
"Я видел, как много женщин с СПКЯ добились успеха с диабетом и фертильностью после операции," она сказала.
‘Мне нужен голос’
Половое созревание может быть тяжелым, а дети – жестокими.
Поэтому неудивительно, что Ханна Табелинг пережила мучения, будучи 14-летней девочкой весом 230 фунтов, с серьезными прыщами, волосами, растущими на груди, и проблемами с желудком.
"В средней школе я столкнулся с множеством издевательств," она вспомнила. "Мое беспокойство становилось все хуже, до такой степени, что я начинал плакать через день."
Вот что самое удивительное: за несколько лет, среди одиссеи врачей, лекарств и изменений образа жизни, чтобы справиться с СПКЯ, Табелинг нашла свой путь – и ее голос.
Безусловно, у нее было преимущество поддержки со стороны своей матери Эшли Левинсон, давней страдающей СПКЯ и защитником.
Но Табелинг – теперь 17-летний студент-отличник с красным поясом по кунг-фу – тоже проявил смелость. В прошлом году она свидетельствовала перед Конгрессом, чтобы призвать к принятию резолюции, признающей серьезность расстройства.
"Сегодня я все еще боюсь набрать весь вес, что у меня может появиться больше волос в странных местах, что мои прыщи могут вернуться," она сказала законодателям. "Когда я стану старше, возможно, у меня никогда не будет детей. Вот почему я хочу будущего там, где есть … это лекарство специально от СПКЯ. Я хочу, чтобы больше врачей знали, что такое СПКЯ и как его диагностировать."
Откровенно говорить непросто, но Табелинг рекомендует это.
"Женщины и подростки не должны чувствовать, что им нужно прятаться," она сказала. "Это была моя проблема. Я боюсь разговаривать с людьми. Но совсем недавно я дошел до того, что понял, что не могу этого сделать. Мне нужен голос."
«Вам неловко из-за того, что ваше тело не работает»
Левинсон была супер-защитником СПКЯ в течение почти двух десятилетий, выступая в качестве советника женских организаций здравоохранения, давая интервью средствам массовой информации, ведя блог и получая награды за свою неутомимую активность.
Одно из ее посланий заключается в том, что СПКЯ – это проблема для управления здоровьем на всю жизнь. Женщины никогда не могут просто выйти на берег.
Но вы не услышите ее звучную проповедь или осуждение, потому что, по правде говоря, она игнорировала это жизненно важное послание около десяти лет, что нанесло ужасный урон ее здоровью. Хотя кое-что из этого было вне ее контроля – долгие часы на ногах в качестве хирургической медсестры, вероятно, усугубили ее проблемы со спиной – она признает, что перестала принимать лекарство от инсулинорезистентности. Перестал посещать своего специалиста по СПКЯ. Прекратили проходить ежегодные осмотры. Прекратила заниматься спортом и следить за своей диетой.
В результате ее вес резко увеличился. Она столкнулась с целым рядом проблем, включая аномальное кровотечение, которое в конечном итоге потребовало гистерэктомии, и повторные операции на позвоночнике по поводу поврежденного позвонка.
Сейчас 47, Мантуя, N.J. житель говорит, "Я восстанавливаю контроль."
Она намерена подавать Ханне хороший пример.
"Вы чувствуете себя смущенным и виноватым из-за того, что ваше тело не работает," Левинсон сказал. "Дело не только в физическом напряжении. Это огромное эмоциональное напряжение. Но я всегда говорю, что никогда не сдавайся, потому что альтернативы нет. Я слишком люблю жизнь, чтобы отказаться от себя. Вы должны продолжать бороться."